同伴•情感:重庆綦江:无畏人生艰难砥砺前行的母子俩_重庆市残疾人联合会
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    同伴•情感:重庆綦江:无畏人生艰难砥砺前行的母子俩

    发布单位:文/吴文艺 邓大伟 发布时间:2023-02-28

    随着下课铃声传来,綦江中学的课间操时间到了。周朝喜一如往常站在跟孩子罗睿燊约定好的“老地方”,静静等待着。

    不一会儿,罗睿燊“驾驶”着轮椅来到了周朝喜的身边。

    更换轮椅、绑住身体、直立“行走”,在周朝喜的帮助下,罗睿燊开始进行自己专属的“课间操”——通过特制轮椅支撑身体直立。

    “每天他都需要用这个特制轮椅‘站立’一段时间,可以延缓他的肌肉萎缩。”周朝喜解释说。

    在外人看来,母子俩是不幸的;可对于周朝喜来说,17年的时光里,母子俩互相成就共同进步。

    罗睿燊出生不久,便查出患有苯丙酮尿症,只能食用拌有药物、散发着异味的特制奶粉、米饭……5岁多时又被查出患有进行性肌营养不良,一般人得此病后,会在12岁左右失去独立行走能力,20岁左右会因肌无力、呼吸衰竭而死亡,目前尚无根治方法。

    “最初医生说苯丙酮尿症只要注意饮食,孩子还是可以健健康康长大,我心里充满了希望,可是在孩子5岁时却得知他可能活不过20岁的消息,我瞬间觉得晴天霹雳,有一段时间我面对他的时候,情绪都非常低落。”周朝喜回忆说。

    从小就懂事乖巧的罗睿燊察觉到了母亲的变化,以为是自己做错事让母亲不高兴,便诚恳地向妈妈道歉。这让周朝喜意识到不能再这么一蹶不振,作为孩子唯一的依靠,自己绝不能垮。

    “我当时就想,快乐也是一天,悲伤也是一天,不管老天爷给了我和孩子多少时间,我都要让这段时光充满快乐。”周朝喜说。

    抱着这样坚定的想法,周朝喜做好了面对一切的准备。

    除了每天悉心照顾孩子外,周朝喜上网搜索了许多关于进行性肌营养不良的资料,加入了病友群借鉴经验,购置了不同功能的轮椅,准备好了孩子会问的各种问题的答案……

    “妈妈,为什么我经常摔跤?”

    “因为你的腿生病了。没关系,妈妈会陪着你。”

    “妈妈,我为什么不能吃肉?”

    “因为你以前是天使,为了当妈妈的孩子你选择了不能吃肉……”

    这样的对话伴随着罗睿燊的成长过程,周朝喜从不掩饰他生病的事实,只是坚定地用行动告诉他“妈妈会一直陪着你”。

    于是,每天雷打不动早晚按摩放松肌肉、悉心制作每一顿饭菜、一天五顿蛋白粉……在周朝喜的坚持下,除了坐轮椅外,罗睿燊的外表看起来与普通的孩子没有区别,眼睛里依旧闪烁着希望的光芒。

    “我坚信风雨以后一定是彩虹,所以我们的每一天都很快乐。”周朝喜说。

    为了在有限的时间内让罗睿燊的人生变得充实,周朝喜做了一个决定——带着孩子走遍祖国的大江南北。

    看着眼前身材娇小的周朝喜,很难想象她是如何一个人背着行囊、推着孩子跋山涉水的。

    “因为他饮食特殊,我出门要带着他特制的食材、锅碗瓢盆。遇到上楼梯,我就多爬两趟,先把孩子抱上去,再把轮椅搬上去,最后再拿行李上去,就这么一步一步我也带着他走了20多个省市了。”周朝喜笑着说,只要有时间,就会带他出门感受大自然,看看这个世界的美好。

    感受到母亲对自己的爱,罗睿燊也用自己的方式爱着母亲。“当时还在登瀛学校,我就随口说了一句‘要是你能考上綦江中学就好了’,没想到他当时没说什么,却暗暗努力,后来还真的考上了。”周朝喜感叹道,孩子的理解和懂事,也让自己感觉到温暖。

    为了更好地照顾孩子,在区教委和綦江中学的帮助下,周朝喜调动到綦江中学负责后勤工作。

    “学校帮助了我们很多,既让我有时间照顾孩子,也让我有一份有尊严地工作,能够自食其力。”周朝喜说。

    周朝喜说,罗睿燊从来都没有抱怨命运的不公。在母亲的支持和陪伴下,罗睿燊不仅坦然接受了自己的命运,还拥有了跟母亲一样积极乐观的心态,对未来充满了期待。

    “我以后要跟妈妈一起去西藏,那里风景很漂亮。”

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